2026中国炎症性肠病蓝皮书发布，覆盖78家中心诊疗现状

这一本蓝皮书是由上海市志愿服务公益基金会负责发起的, 并且在中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组那里得到了学术方面的指导。该调研工作的覆盖范围涉及到了三十个省市自治区。在调查的对象选择方面, 包括了内科医生、外科医生、专科护士以及患者这四类人员。

2026版比2021年首版, 调研规模更广了, 覆盖的视角也更宽泛了。它把疾病负担、诊疗现状、服务体系建设, 还有国际对比情况, 都做了一遍系统的梳理工作。这些内容是为临床优化以及政策制定提供数据支撑的。

根据相关数据呈现出来的结果来看, 在患有溃疡性结肠炎的人群里, 年龄处于19岁到39岁这个阶段的患者所占据的比例达到了48%, 至于克罗恩病这种病症, 其对应的患者比例也高达70%。

这两种疾病在每年产生的直接医疗支出方面的中位数分别是2万元和3.5万元。如果再把因为看病而导致的误工损失也算在内的话, 患者所需要承担的经济压力就显得尤为突出和巨大。

炎症性肠病这个毛病, 它拖着不愈, 反反复复地复发, 所造成的那种累加起来对肠道产生的伤害, 不光是在一点点把患者原本正常的生活质量给侵蚀掉, 同时也是在给整个医疗体系还有社会经济的层面带来那种源源不断的、持续的消耗问题, 所以现在看来, 如何做到长期的并且有效的管理这件事, 已经变成了摆在我们面前的一个核心的、关键的课题。

到2026年上半年的时候, 炎症性肠病规范化诊治中心的数量, 已经从2019年的39家变成了150家, 这样一来就基本上把全国的各个省、自治区和直辖市都覆盖到了。与此同时, 专病医联体的网络也已经延伸到了23个省, 还有超过250个地级市, 里面的成员单位也超过了700家。

在过去的五年时间里, 700多个成员单位一起行动, 他们累计举办了超过5000场次的基层医师培训活动, 把高质量的诊疗资源不断地送到基层去, 这样一来, 不同地区之间的诊疗能力差距就正在一点点缩小。

在二零二六年的时候, 克罗恩病的误诊率已经降到了百分之四十八, 这和二零二一年的时候百分之七十一的误诊率相比, 是明显降低了的。溃疡性结肠炎的误诊率也是一样的情况, 从之前的百分之五十三降到了现在的百分之三十一。

因为生物制剂的应用变得越来越早, 范围也越来越广, 使用的持续时间也更加持久一些, 所以患者对于用药的满意度已经有了非常明显的改善, 随之而来的改变是患者的手术负担出现了一定程度的下降。

中山大学附属第一医院陈旻湖教授表示, 这是截至目前, 在该领域当中覆盖面最广泛的一次系统性调研。2026版本与2021版本之间, 构成了一种具有历史纵深感的对话。这种对话既呈现出相关的进步状况, 同时也清晰地暴露出了存在的系统性差距。

和那些收入高的国家来作比较的话, 我国患者在被查出是炎症性肠病之前, 从第一次出现不舒服的症状到最终被医院确诊, 中间花掉的时间中位数是比较长的。具体来看, 得了溃疡性结肠炎的人, 这个过程大概是整整12个月, 而得了克罗恩病的人, 这个过程更是长达大约15个月之多。

之所以会出现这样拖延很久才被看好的情况, 主要是因为基层医疗卫生机构在疾病筛查方面的能力还存在不足, 再加上大多数患者对自身症状的危险性认识得非常薄弱, 总是耽误了最佳诊治时机。

最近几年国际上面的学术界老是说那个医患之间要共同去把决定给做了, 但是咱们国内这个看病诊治的过程里面啊, 大家在沟通的那个深度还有方式上面去优化它这个事情上头还是有一些提升的空间在里面, 患者那个参与治疗的那个程度呢还是有点不够高, 然后真实世界里面那个证据积累起来也还不够充分。

蓝皮书确立了三大共识, 这三个共识的具体内容是，要进行早诊早治, 以此来缩短诊断延迟的时间, 要以患者为中心, 对全病程的多学科支持进行优化, 还要以数据为驱动, 来构建一个持续质量和改进的机制, 其核心想法是从单纯的疾病治疗转向对患者这个人进行治疗。

陈旻湖指出, 需要让政府、学会、医疗机构、患者以及社会组织等进行多方面的协同合作。要把筛查、诊断、治疗和管理的整个链路全部打通。这样才可以让更多的患者实现长期的缓解效果。才能让这些患者回归到正常的生活状态中去。

你想一想, 在你身边的朋友里头, 是不是有那种被肠道方面的疾病给缠上好多年的? 说到这个基层筛查, 大家心里头觉得最先应该去照顾到哪些人比较好? 欢迎大家跑到评论的板块里面来随便聊聊天。如果你觉着说得在理, 点个赞, 顺手转给那些更有需要的朋友看一看。