中国大约有70万到100万名狼疮患者, 这些人长期都被反复去医院看病还有用药的负担给困住了。在11月6日举行的进博会期间, 有一个叫做B细胞靶向治疗的医疗方案, 它有了新的循证方面的进展。这个进展为那些希望实现长期缓解的患者们, 提供了一条新的道路和方法。
01.进博会首设风湿肾科专场
在11月6日, 也就是第九届中国国际进口博览会举行的时候, 罗氏制药中国第一次把风湿及肾科领域成人和儿童的专场拿了出来, 直接出现在了进博会的现场, 并且把奥妥珠单抗在相关自身免疫性疾病领域里面的研究成果, 还有科学方面的最新进展, 都集中地展示给了大家看。
风湿免疫与肾脏病领域的专家们聚集在上海, 还有那些专门做医学科普的人, 以及患者的代表们也都到了现场, 大家聚在一起, 讨论跟B细胞有关的自身免疫性疾病在科学上面有哪些新的进步, 也聊到怎么进行长期的管理这件事, 并且在了一起把2026年的名为“重启A面人生”的这个公益行动给正式启动了。
02.从控制症状到追求缓解质量
在系统性红斑狼疮还有膜性肾病这些自身免疫疾病里面, B细胞发生异常活化。这种现象会参与到自身抗体的产生以及炎症反应之中。现在大家把研究重点放在靶向B细胞这上面。目的是要对B细胞进行深度清除。这样做是为了实现免疫重置效果。这就已经变成一个特别重要的干预研究方向了。
现在大家的关注度变了。大家不再只管把症状按住。而是去评估缓解的质量怎么样。还要看长期的管理做得好不好。患者心里想的, 也不是说指标好一点就行了。他们想要的是生活节奏稳定。这种生活节奏是可以预期的。这才是目前治疗目标变成这样的重要原因。
03.膜性肾病的新循证依据
上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科的主任医师陈楠这样说, 说对于那种原发性的膜性肾病, 在去管它的时候, 不能只盯着那个蛋白尿有没有改善这一件事, 还得把肾功能在长期的时间里的稳定性也考虑进去, 同时也要考虑到患者在治疗过程中所承担的那些负担，所以整个治疗的策略, 是需要有一个更新的变化的。
最近有结果发表在《新英格兰医学杂志》上, 这些结果是来自MAJESTY三期研究。研究发现奥妥珠单抗能够深度清除B细胞这种结果, 可以转化为蛋白尿层面和肾功能层面的明确获益。因为这一情况, 所以其两项上市申请, 已经获得了CDE给的优先审评。
04.儿童肾病激素减量路径
复旦大学附属儿科医院肾内科主任医师徐虹, 这个专家指出, 原发性肾病综合征的孩子反复复发, 加上长期暴露于激素之中, 会直接影响到他们的生长发育, 还会影响到他们上学去。鉴于这样的情况, 临床上非常紧急需要找到一种能够减少激素依赖, 同时又能进行长期维持的治疗方案。
INShore这个研究就是为了回应临床上的这个需要, 它的主要目标是想要维持长期的缓解效果, 同时又要尽可能地减少激素的暴露量, 这样做的目的是为了能够为儿童肾病综合征的长期管理工作提供更多的研究依据, 从而可以让治疗的目标更加适合, 更加匹配得上孩子成长的那些节奏。
05.狼疮性肾炎的深度缓解
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科的主任医师陈盛表示, B细胞在系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎的发病过程中起到至关重要的作用。对于狼疮性肾炎这种情况，患者需要特别关注肾脏在治疗过程中的反应是否持续, 以及治疗的安全性是否有保障。
奥妥珠单抗的研究工作在自身免疫领域已经开展, 这些临床试验为靶向B细胞的治疗方法提供了一些重要的证据, 研究者希望借助更多的、质量更高的证据数据来探索让疾病缓解得更彻底、维持时间更长的可能性, 从而在长期的治疗管理过程中优化用药方案的选择。
06.诊室外需求与公益行动
天津泰达医院肾内科的主任兼任医学科普作者的李青分享了把专业知识转变成给大众看的内容的经验, 患者代表郭倩讲了自己在社交平台上记录看病过程的事情, 她陪伴着上万名的病友互相给与支持, 缓解了大家去看病时的紧张情绪。
在嘉宾们共同见证的情况下, 2026年的"重启A面人生"公益行动正式被启动。它将会整合社交媒体的科普宣传、医生与患者之间的对话、内容的共同创造以及针对公众的倡导活动。通过这些举措来帮助公众去理解自身免疫肾病所带来的那种隐性负担, 并且支持患者重新找回生活的状态和信心。
如果你或者是你的家人, 正在和自身免疫疾病这个麻烦事打交道, 并且已经在长时间内形成了共存的局面, 那么在你看来, 在所谓的那些检查数据开始变好这件事情, 与生活的实际情况真正恢复成原本正常的节奏这两件事之间, 到底是哪一次跨越变得更加难以完成。
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